適逢國際罕見疾病日,罕見疾病基金會舉辦 2026《一路一起走》定向越野公益活動,打造全台首場超過500人以身障友善為核心的大型定向越野體驗。罕見疾病基金會陳莉茵創辦人提到:「這不只是一場公益活動,而是讓孩子們練習「走進世界」的日常實踐」。對許多罕病孩子而言,生活中經常需要面對體力受限、感官差異或行動不便等挑戰,常因環境設計不足或他人缺乏理解,而被迫退縮或缺席。」
基金會首度嘗試以「定向越野 × 共融陪伴」為核心形式,更是全台首場以身障友善為設計出發點的定向越野活動。期望透過運動體驗,實際回應身障家庭在日常生活中對「共融」與「被理解」的期待,讓不同身分與狀態的參與者,都能在同場活動成為彼此的隊友,一起完成挑戰。
活動當天共吸引近150個罕病家庭及身心障礙家庭、涵蓋超過50種罕見疾病病類,包含病友、家屬與陪伴志工在內,總參與人數超過500人響應,其中9成以上的參加者都是第一次參與定向越野,甚至從未接觸過相關戶外活動。為了讓「共融陪伴」不只是理念,而能在行動中被真實感受,此次活動特別安排五位陪跑知名藝人,包含丁寧、劉璇、張文綺、小優與孫恪傑,分別與五組罕病家庭組隊同行。活動過程中,陪跑藝人依病家的身況(包括:肢障、視障及多重障別等)調整行進步伐,協助地圖判讀、任務完成與路線選擇,共同完成每一個關卡,讓陪伴成為自然發生的互動,也讓共融在實際行動中被看見。
脊髓性肌肉萎縮症病友阿吉的媽媽分享,「過去參加戶外活動時,常擔心路線不適合輪椅,只能在一旁痴痴地旁觀。這次的路線與任務都有考量我們的狀況,能和隊友一起完成,讓孩子第一次在運動活動中,感覺自己是被真正納入的。」 《一路一起走》定向越野日打破傳統競賽框架,不比速度、不分名次,參與者以「隊友」的角色完成任務,在安全、被理解的環境中,體驗運動的樂趣與完成挑戰的成就感。
Alstrom症候群病友彤彤媽媽說道:「一開始聽到是定向越野其實很擔心,怕孩子因為視力關係看不清楚地圖、跟不上進度。但實際參與後發現,現場工作人員熱心引導,大家可以用自己的速度完成,沒有被催促或比較,讓我們一家能安心參與。」藝人丁寧在活動後也分享此次陪伴罕病家庭參與定向越野的感受:「這次陪著視力退化的孩子完成任務,我其實很緊張,不確定視力對他們的影響多深,會有很多顧慮,但是看到媽媽相信孩子並放手讓孩子做決定,當我放手讓他們在自己能做到的範圍裡奔跑,那份快樂真的非常動人。」她也認為,這樣並肩同行的過程,讓陪伴成為一件自然發生的事,也讓共融不只是口號,而是可以被真實感受到的經驗。現在也有不少同行的民眾被病友奮戰的精神所感動,看到年邁的父親帶著兩個身障的成年兒女,雖然踏著沉重的步伐卻絲毫不覺得累。「他們都這樣努力的活著,從病友身上看到無限的希望。」
【yahoo新聞】
資料來源:https://tw.news.yahoo.com/%E8%BF%8E%E6%8E%A5%E5%9C%8B%E9%9A%9B%E7%BD%95%E8%A6%8B%E7%96%BE%E7%97%85%E6%97%A5-%E5%85%A8%E5%8F%B0%E9%A6%96%E5%A0%B4500%E4%BA%BA%E8%BA%AB%E9%9A%9C%E5%8F%8B%E5%96%84%E5%AE%9A%E5%90%91%E8%B6%8A%E9%87%8E%E7%99%BB%E5%A0%B4-091540663.html